A Talassemia é uma doença pouco conhecida ainda mas 3 milhões de brasileiros podem gerar filhos com a doença. A patologia altera a produção de hemoglobina, a proteína do sangue responsável pelo transporte de oxigênio para todos os tecidos do organismo.
Cerca de 2,7 milhões de brasileiros carregam traços genéticos da doença, segundo a Associação Brasileira de Talassemia (ABRASTA), o chamado traço talassêmico. Essas pessoas não desenvolvem sintomas e nem precisam de tratamento. Mas ao se relacionarem com outros portadores do gene podem gerar portadores da talassemia major, forma mais grave da doença, que provoca complicações como aumento do baço, atraso no crescimento e problemas nos ossos, além de exigir transfusões de sangue periódicas (geralmente, a cada vinte dias) por toda a vida.
A fundadora da ABRASTA, Merula Steagall, afirma que casais com traços talassêmicos podem ter filhos com problema maior. "Um portador de talassemia minor pode passar a vida toda sem saber disso. É aí que mora o problema. Um casal com traços talassêmicos tem 25% de chance de gerar uma criança com talassemia major", afirma a fundadora e portadora de talassemia major.Aos 44 anos Merula foi desenganada por médicos, que diziam aos seus pais que ela passaria dos 5 anos de idade. "Nunca deixei de fazer nada de que gostasse porque tinha talassemia. Pratiquei paraquedismo. Viajei. Aos 14 anos, já ia para a transfusão sozinha - apesar do pavor da minha mãe",contou. Hoje, a empresária atua para que outras pessoas tenham as informações e o tratamento ao qual ela teve acesso.
Por Catharina Apolinário
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